Диагноза муковисцидоза. Когато освен с болестта трябва да се бориш и със системата

Някои го наричат най-честото рядко заболяване. Рутинни действия, които не костват особени усилия на здрави хора, изглеждат „като изкачване на Еверест“ на тези, които страдат от генетичната болест муковисцидоза. Според лекарите човек с такова заболяване може да води сравнително нормален живот, но на цената на поддържаща терапия от по три-четири часа всеки ден – физиотерапия, инхалации, дренажи, хапчета.

Росица Малинова е на 22 години и живее в Пазарджик. Последните десет от тях е с диагноза муковисцидоза. От три години е в списъка с чакащи белодробна трансплантация. През последната година и половина състоянието ѝ рязко се влошава. Тя го описва като „постоянна пневмония, постоянна инфекция“, заради която развива и дихателна недостатъчност.

Заради епидемията от коронавирус трансплантациите бяха спрени още през март. Прекъснато беше и обучението на екип от български специалисти, които да започнат да извършват такива операции.

В началото на декември Росица се обърна към няколко медии с молба за помощ. Не просто в битката ѝ с муковисцидозата, а и със здравната система в България. Причината е, че се нуждае от генна терапия с надеждата, че състоянието ѝ ще се стабилизира, за да може да дочака трансплантация.

Проблемната Наредба 2

Законодателството обаче не позволява тя да бъде финансирана от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), тъй като Малинова е пълнолетна. Според действащата Наредба 2 от 27 март 2019 г. държавата закупува лекарствени продукти, които не се покриват от НЗОК, само за деца до 18 години.

Само за една седмица, след появата ѝ по няколко телевизии, младата жена успя да събере 20 000 евро от дарения, с които може да покрие първоначалната част от необходимата ѝ терапия. Става въпрос за съвсем новия медикамент Kaftrio, който е регистриран в САЩ в края на миналата година, а в Европа се използва от август тази година. Досега в България не е използван дори и при деца, но по думите на наблюдаващата Малинова доц. Гергана Петрова от „Александровска болница“ „по клинични показания този медикамент върши чудеса“.

„Тук липсва терапия. Няма единна програма и стандарт, няма референтни центрове, не се осигуряват необходимите медикаменти. Това, което НЗОК покрива, представлява нищожна част от терапията. С оглед на епидемията от COVID-19 и невъзможността да се трансплантирам, аз помолих за това доказано ефективно лечение. Много страни вече поемат тази терапия“, разказва Росица пред Свободна Европа.

През последните месеци тя многократно изпраща писма до Министерството на здравеопазването, НЗОК, Изпълнителната агенция „Медицински надзор“ и дори Министерството на външните работи. Молбата ѝ е проста – държавата да намери начин да ѝ осигури това животоспасяващо лечение. Още повече, че в нейното състояние в момента в България е само още една 32-годишна жена от Казанлък, която също би могла да се възползва, ако проблемът бъде решен.

Преди и след намесата на медиите

Първоначално молбите ѝ са отхвърлени именно заради законодателната пречка здравната каса да финансира лекарства извън списъка ѝ, когато става въпрос за пълнолетни пациенти.

„Министерството е уведомено за този, меко казано, нормативен пропуск още през януари“, казва Малинова. Тогава бившият управител на НЗОК д-р Дечо Дечев алармира за този проблем заради подобен случай с лекарство на 20-годишно момиче. „Проблемът се реши, терапията беше отпусната на момичето, но наредбата остана непроменена“, споделя още Малинова с допълнението, че тя е „следващата потърпевша“. „След мен ще има още някой и така до безкрай – това е една добре смазана машина за убийства. Съжалявам, че тряба да го кажа.“

Затова тя решава да потърси медиите за съдействие. Вярва, че с тяхна помощ може да постигне това, което не е успяла с неофициални телефонни разговори и официална писмена кореспонденция с администрацията.

„Много съжалявам, че по този начин трябва да стават нещата в България. Твърдо вярвах, че мога да се справя сама. Вярвах в принципите на правовата държава, каквато уж сме, но се оказва, че човешкият живот зависи от благоволението на определени чиновници.“

След излъчените в началото на месеца телевизионни репортажи за нейния случай, здравният министър Костадин Ангелов обяви на 9 декември в профила си във Фейсбук, че „до дни двете пациентки от Пазарджик и Казанлък, диагностицирани с муковисцидоза, ще заминат за лечение в Словения“.

„В случай, че словенските болници откажат прием на пациентките заради пандемията от COVID-19, колегите от НЗОК и лекуващият лекар имат готови резервни планове за други държави, където лечението с Kaftrio очаква решение за реимбурсация съвсем скоро“, посочи още Ангелов.

От публикацията му в социалната мрежа обаче не ставаше ясно дали управляващите смятат да променят действащото законодателство, така че да не се налага намесата на медии и здравен министър при всеки подобен случай. Затова Свободна Европа отправи този въпрос до ведомствения му пресцентър.

Промяна не се предвижда

Оттам отговориха, че промяна на въпросната Наредба 2 не е планирана, защото „най-добре е разрешението за всички медикаменти да преминава по общият ред, а не като изключение, а именно – оценка на здравните технологии, формиране на цена на продуктите, включване в Позитивния лекарствен списък“.

„При необходимост и по изключение пациенти могат да се лекуват с формуляр S2 чрез НЗОК. Така ще се гарантира спазването на общи принципи за предоставяне лечението на всички български граждани. Но едновременно с това ще има и механизъм при наличие на спешност за конкретен пациент да се осигури лечение до осигуряване на конкретния лекарствен продукт и на българския пазар“, заявиха от здравното министерство.

Защо обаче този вариант не е проработил в случая с Росица Малинова преди тя да се обърне към медиите, остава неясно. От отговора се разбира само, че медикаментът Kaftrio все още не се ползва в България и финансира от НЗОК, защото производителят му не е преминал процедурата по оценка на здравната технология и договаряне на отстъпка.

„Едва след реализиране на тези две дейности от страна на притежателя на разрешението за употреба или на неговия упълномощен представител е възможно терапията на здравноосигурените пациенти, диагностицирани със заболяването [муковисцидоза] с лекарствения продукт Kaftrio […] да бъде реимбурсирана от НЗОК“, обобщават от здравното министерство.

Оттам уверяват, че вече са се свързали с фирмата, разпространяваща медикамента и сега тя „трябва да посочи цена“, за да се задвижи процедурата. Кога ще се случи това засега няма яснота.

Все още нищо не е сигурно

Въпреки уверението на министър Ангелов отпреди седмица, Росица Малинова коментира във вторник пред Свободна Европа, че всъщност все още не се знае дали ще бъде приета за лечение в чуждестранна клиника.

Тя се е обадила в понеделник в НЗОК, за да пита какво се случва с документите за евентуалното ѝ лечение в Словения, а оттам са отговорили, че се чака „второ становище“. По думите ѝ официално запитване от българска страна все още не е направено, тъй като в здравната каса нямат контакти на подходящи клиники и дори са я помолили тя да им предостави такива.

Междувременно Росица разбира, че шансът да я приемат в словенска болница е изключително малък заради пандемията от коронавирус. Затова се свързва със завеждащ отделение за лечение на муковисцидоза в клиника в Цюрих, Швейцария. След това предава тази информация на НЗОК.

„Той изяви желание да ми помогне по всякакъв начин, но все още не са му изпратили необходимите документи. Каза ми, че с него са се свързали официални лица от България, но не са му предоставили документите. Увери ме, че след като ги получи, може да задвижи нещата и в средата на януари да започне лечението.“

Въпреки това Малинова все още не е получила категорично уверение, че здравната каса ще поеме всички медицински разходи по терапията ѝ, която изисква престой от поне три-четири месеца.

„Аз пиша запитвания, вече буквално ми е неудобно, защото на клиниките им е писнало от отчаяни български граждани. Аз питам – може ли, не може ли, а те ми отговарят. И всичко, което аз получавам, пращам към касата и към доц. Петрова“, добавя Росица.

Успоредно с това, младата жена комуникира и със сътрудник на Изпълнителната агенция „Медицински надзор“, с чиято помощ е получила и предложение за евентуално лечение в Италия. Оттогава обаче са минали повече от три седмици, а „окончателен отговор няма“.

Доц. Гергана Петрова от „Александровска болница“, която от години лекува Малинова, заяви пред Свободна Европа, че публикуваните досега данни от въпросното лечение с Kaftrio са „фантастични – пациенти, чакащи трансплантация, се стабилизират, а някои дори ги изкарват от списъците“.

„Как ще отговори Роси на този медикамент, дали той ще направи чудото за нея – дай Боже да го направи, но не мога да кажа. Предполагаме, че ще отговори добре, затова пишем документи и се стараем да се случат нещата при нея.“