"Благодари се, че си жива и, доколкото мога да кажа, здрава". Това са думи, които Надежда Дякова често чува, когато тръгва по лекари заради оток на крака. Това, което не чува дълго време, е ясен отговор какво ѝ е.
Тя е от Провадия. През 2015 г., когато е на 35 години, ѝ поставят диагнозата рак на маточната шийка. Следва операция за отстраняване на матката и лъчетерапия. После идва отокът.
Преглеждат я различни съдови хирурзи, казват, че отокът е вследствие на претърпяната операция. Никой обаче не ѝ споменава за възможността състоянието ѝ да е лимфедем. Чак през 2018 или 2019 година е диагностицирана правилно.
Подобни са историите и на жени от Видин и Русе, с които Свободна Европа разговаря, и те или техни близки страдат от същото състояние.
Но това е само част от проблема. Оказва се, че няма официална статистика колко са хората в България с лимфедем. Според неофициалните данни на Българската асоциация "Лимфедем" става дума за около 200 000 души.
Пациенти казват, че няма достатъчно специалисти за диагностика и лечение. То е и скъпо. Много от засегнатите не могат да си позволят терапиите. А липсата им може да доведе до инвалидизация. Здравната каса (НЗОК) не покрива цената на медицинските изделия, които са нужни, за да могат пациентите да живеят пълноценно.
Какво е лимфедем
Лимфедемът е увреждане на лимфните възли и се проявява чрез масивни отоци, най-често на крайниците.
Болестта може да засегне всеки - без значение от пол и възраст. Има два вида - първичен и вторичен.
В първия случай лимфедемът е вроден - когато лимфните съдове са развити непълно или с дефекти. Такива са около 10% от всички случаи.
Придобитият лимфедем идва, когато лимфните възли са увредени от нараняване, злокачествено заболяване, травми и други. Състоянието е хронично.
Пациенти най-често развиват лимфедем след раково заболяване, тъй като лимфните възли могат да бъдат увредени или отстранени. Проучвания показват, че една от пет жени, лекувани от рак на гърдата, е засегната от състоянието. При случаите на рак в областта на главата и шията, 90% от пациентите могат да бъдат засегнати.
"Абсолютна информационна мъгла"
И Надежда, и другите пациенти, с които Свободна Европа разговаря, споделят, че правилното диагностициране е отнело много време, дори години.
Цветелина Милославова е от Видин и живее с лимфедем на крака вече 23 години. “В началото беше много трудно, не знаех какво се случва.“, казва тя, след като се сблъсква с липсата на информация за заболяването ѝ и как може да облекчи отока.
“Абсолютна информационна мъгла.”, добавя Цветелина.
Това е козметичен дефект до живот. Свиквайте.Цветелина Милославова
“Само си повдигах леко дългата пола, която стигаше до земята. Поглеждаха, вдигаха рамене и прегледът приключваше с думите: "Това е козметичен дефект до живот. Свиквайте."
Колко са хората с диагнозата? Точна статистика няма. По данни на Световната здравна организация състоянието засяга 1 на всеки 30 души или около 200 милиона души в глобален мащаб. Това е приблизително 3% от населението.
През 2019 година група жени в България се събират и основават асоциация "Лимфедем", за да могат да съберат информация и да си помагат взаимно. Цветелина е част от организацията. “Започнахме не да строим къща, а да правим тухлите, защото всяко забавяне [на лечението] уврежда лимфната тъкан необратимо.”, казва Петя Стойчева, член на асоциацията.
По нейни данни в България с лимфедем живеят около 200 000 души.
Специалисти няма
Опитът на пациентите сочи, че в България няма достатъчно специалисти, които да диагностицират и лекуват лимфедем. „Те абсолютно лиспват“, казва Цветелина.
Диагнозата и лечението изискват мултидисциплинарен екип, който да работи заедно. Първо съдов хирург, който да провери състоянието на венозната и лимфната система. После специалист по физикална и рехабилитационна медицина, който да прецени колко и какви процедури за нужни на пациента. И лимфен терапевт - той провежда ръчен лимфен дренаж, показва упражнения и как пациентът сам да си слага специалното облекло, което е нужно, за да облекчи състоянието му.
"Всички тези звена съществуват в държавата. Просто не са обединени в една верижна пътека.”, казва Петя.
"Не ходя, не мога да си позволя"
Макар лимфедемът да е хроничен, лечението на симпомите облекчава състоянието и предотвратява инвалидизация на пациентите, до каквато е възможно да се стигне, ако не се полагат грижи.
Според международните стандарти лечението е деконгестивна, тоест противооточна терапия. Тя включва ръчен лимфен дренаж, деконгестивни превръзки, упражнения и грижа за кожата. Както и специално компресионно облекло. Всичко това струва пари.
Не може да избира дали да плати 2000 лева за лимфен дренаж, или да си плати тока и хляба.Петя Стойчева
Какво прави човек с лимфедем, ако ги няма? “Спира да се лекува. Не може да избира дали да плати 2000 лева за лимфен дренаж, или да си плати тока и хляба.”, казва Петя.
Цветелина потвърждава финансовите затруднения, с които често се сблъскват пациентите с лимфедем. „Ако отида на един такъв масаж, това са между 50 и 80 лева за процедура", казва тя. Нужни са поне 10-15 процедури. Във Видин, откъдето е тя, специалист по лимфен дренаж няма. Трябва да отиде другаде и да плати и квартира за две седмици. "Не ходя, не мога да си позволя.“, добавя жената.
Скъпо е и компресионното облекло. Това са специфични еластични медицински изделия, които се носят всеки ден. Правят се по мярка. “Лекари, работещи по темата, казват, че компресивните облекла и декомпресивната терапия за нас са като инсулина за диабетиците. Без тях нямаме шанс за нормален живот.”, казва Петя.
На един пациент му трябват минимум два броя от компресионното облекло, за да може то да се пере и да се сменя. Комплектите се подменят на всеки шест месеца или по-често.
Надежда споделя, че само специализираните "чорапи" за крака ѝ струват около 900 евро годишно. Допълнителните разходи като грижа за кожата, бинтове и други могат да стигнат до 500 евро. При пациенти с усложнено състояние като Цветелина разходът само за компресионно облекло е около 1600 евро на година. В България за здравноосигурените пациенти с лимфедем държавата не покрива дори разхода за специализирано облекло.
30 евро за "ръкав", никаква помощ за "чорап"
От 2025 г. НЗОК приема, че ще покрива разходи до 30 евро за компресионно облекло (ръкав) за пациенти с лимфедем, но само ако състоянието е вследствие на лечение на рак на гърдата и лимфедемът засяга ръка. Всички останали пациенти остават извън обхвата на реимбурсацията (възстановяването на разходи на здравноосигурените пациенти за лечение).
“Трийсет евро - това са два бинта. То е смешно и подигравателно дори за пациенти, които са с проблем с горен крайник.”, казва Надежда.
Решението на НЗОК означава, че пациенти с лимфедем вследствие на всички други видове рак или развит след друга травма или заболяване, не получават компенсация. Макар и отокът да е един и същ. “Все едно ние нямаме проблем. Така излиза за здравната каса.”, допълва Надежда.
Срамно е как държавата преценява кой заслужава повече и кой неДаниела Маринова
Напълно изключени от реимбурсацията са и пациентите с вроден лимфедем. Като петгодишния Теди от Русе. „Срамно е как държавата преценява кой заслужава повече и кой не“, каза пред Свободна Европа майката на момчето Даниела Маринова.
Тя и Теди също трудно разбират от какво страда детето. „Докато стигнем до диагноза, се чу от определени специалисти: „Ама то няма как да е първичен лимфедем. Нали се получава в резултат на рак", каза майката.
Какво казва здравната каса
Свободна Европа изпрати въпроси до НЗОК защо решението за реимбурсация на компресионно облекло е ограничено само до пациенти с лимфедем на ръката, получен вследствие на рак на гърдата, и защо размерът е 30 евро.
Здравната каса отговори, че е разгледала подадени заявления, внесени от фондация „Нана Гладуиш – една от 8“ и от „Асоциация на пациентите с онкологични заболявания“. Предложението е било за реимбурсация бъде включена нова група помощни средства – „компресионен ръкав при лимфедем“. Утвърдените стойности за компресионен ръкав също са предложени от фондация „Нана Гладуиш – една от 8“, казват още от НЗОК.
През февруари 2026 г. асоциация "Лимфедем" сезира Комисията за защита от дискриминацията (КЗД) срещу политиката на НЗОК, която разделя пациентите, страдащи от лимфедем. Получават неофициално уверение, че случаят ще бъде разгледан.
Свободна Европа потърси информация от КЗД, но до публикуването на статията не получи отговор. Комисията може да издава задължителни предписания към други институции, ако открие дискриминационна практика.
“Всеки трябва да живее и да се бори. Това, че имаме този проблем, не означава, че сме по-различни от останалите и че нямаме право да живеем нормален живот”, каза Надежда.
Форум